Esteban Bullrich, el político argentino con ELA: “Estar vivo es un regalo de Dios”

(CNN Español) -- Esteban Bullrich ya no piensa en la muerte, a pesar de que no sabe cuánto tiempo más le regalará Dios. Vive día a día. Y de su fe ha sacado fuerzas para pelear contra una rara enfermedad, que si bien le generó rabia y angustia al principio, no le arruinó las ganas de disfrutar la vida.

Su enfermedad no lo define: “Lo que me define es cómo yo llevo adelante la enfermedad”.

Su historia es una de triunfos. Como la de acompañar a una de sus hijas en el proceso para vencer el cáncer a los 7 años. Como ser un ministro o senador arrojado que defiende a ultranza sus convicciones frente a los grandes caciques de la política argentina.

Bullrich pertenece al partido que fundó y encabezó el empresario de centro derecha Mauricio Macri. En 2017, en el mejor momento de su carrera, encabezó la lista de senadores nacionales que derrotó nada menos que a Cristina Fernández de Kirchner en la provincia de Buenos Aires, el distrito más poderoso de la Argentina.

También es un militante católico, profundamente creyente. Por eso, fue uno de los que se opuso más tenazmente a la legalización del aborto que se aprobó en la Argentina a fines del año pasado.

A mediados de 2020, Bullrich, empezó a sentir ciertas dificultades en el habla. Eso se manifestó en una sesión del Senado. En ese momento, sus síntomas fueron atribuidos a un pico de estrés. Pero no era eso. En febrero, los médicos establecieron el diagnóstico correcto. Bullrich padecía Esclerosis Lateral Amiotrófica, o ELA, como se conoce esta enfermedad progresiva que afecta a las neuronas motoras del cerebro y a la médula espinal, la misma que padeció el físico Stephen Hawking. Lo hizo público en una emotiva carta que desató innumerables reacciones, entre ellas la de su rival Cristina Kirchner.

Bullrich decidió pelearla y no dejarse arrinconar por la enfermedad. Pero hasta hoy, nunca había concedido una entrevista en la que contara su historia como hace ahora con Ernesto Tenembaum y María O’Donnell en el programa de CNN en Español Conecta2.

 

Ernesto Tenembaum: Lo primero que me da para preguntarte: ¿cómo estás?  

Esteban Bullrich: Estoy bien. Obviamente cuando te enterás que estás enfermo de una enfermedad como la ELA pasás por etapas. Tuve una etapa de angustia, mucha. ¿Qué me pierdo? No voy a poder entrar con mis hijas a la iglesia, por ejemplo. Esa es la primera reacción. La siguiente, enojo. Angustia, después enojo. El enojo me costó más que la angustia porque no le encontraba la vuelta. Ahora estoy en paz.

Ahora estoy viviendo día a día. Parece increíble, pero cuando nos enteramos con mi mujer, al poco tiempo nos tomamos un avión y en el avión pensé: si me focalizo en qué no puedo hacer en lugar de lo que puedo hacer me trabo. Pensá en todo lo que podés hacer todavía. Eso fue una luz. A partir de eso, empezar a reactivar. Comunicarme mejor con mi mujer, con mis hijos, disfrutar de la vida.

 

María O'Donnell: Ahora, vos sos un hombre público. Fuiste ministro de Educación. Llevaste adelante una campaña muy difícil en la provincia de Buenos Aires y tomaste una decisión también que pocos toman, que es llevar adelante tu enfermedad públicamente. Me imagino que eso también fue una decisión en este proceso que nos estás contando. 

Esteban Bullrich: Hablaba con mi familia por dos razones. Una, creo que es importante ayudar. Es una enfermedad, la ELA, esclerosis lateral amiotrófica, es una enfermedad que no se conoce mucho y que en general el problema es que la gente que la tiene tiende a guardarse, a esconderse. Y yo creo que hay que ayudar a que esto se conozca, porque hay muchas cosas que se pueden hacer. Justamente lo que me encontré es mucha negatividad alrededor de la enfermedad. “Tenés que prepararte porque no vas a poder comer”. Bueno, hoy puedo comer, mañana no sé, pero hoy puedo comer. “No vas a poder hablar, hacé discursos cortos”. Bueno, con entrenamiento el otro día en el Senado hablé 10 minutos como antes. Bueno, no como antes, pero sí en términos de poder decir y expresar lo que siento. Entonces parte de lo que quiero hacer es ayudar todos aquellos que transitan la enfermedad, a crear una esperanza, una esperanza de que se puede vivir bien disfrutando lo que hacés.

 

Ernesto Tenembaum: ¿Cómo empezó todo? 

Esteban Bullrich: Empezó, yo me di cuenta el 11 de septiembre del año pasado. Estábamos haciendo un Zoom (videoconferencia) con los ministros de la Ciudad de Buenos Aires, el viejo gabinete de Mauricio (Macri) en la Ciudad, que nos juntábamos para charlar un viernes a la noche y lo hicimos cada uno con un trago, a eso de las 7 de la tarde. Tomo un poco, en un momento se me patinó una frase y Guille Montenegro: "Eh, ya te pegó el alcohol". Yo debo haber tomado …y dije “no”. Y nos reímos, pero me quedé pensando y fue agravándose hasta que, a fin de octubre, pasaba muy seguido y empecé con los estudios, que al principio me dieron todos bien. Por eso es que creyeron que era un cuadro de estrés, pero me fui de vacaciones, corté como nunca, nunca me había tomado un mes junto de vacaciones, después del aborto me fui, tiré el teléfono, volví, hablaba igual o peor. Empezamos de vuelta, uno de los problemas de la enfermedad es que no es fácil de diagnosticar, no hay un marcador.

Mi hija estuvo enferma de cáncer, a los 7 años, hace mucho, la que tiene 18 hoy. Ella tenía un marcador en sangre que decía hay cáncer, no hay duda. Esto no. Tardamos seis meses que es un problema, porque cuanto antes empezás más posibilidades tenés de frenarla.

María O'Donnell: Tu primer diagnóstico, digamos tu primer síntoma. ¿Fue en noviembre, en octubre? 

Esteban Bullrich: Fui al médico por esto a principios de noviembre, entre 5 y 6 meses en decir es ELA.

 

María O'Donnell: Ahora, a la vez, no pasó tanto tiempo. Pensar que en septiembre estabas... 

Esteban Bullrich: La verdad es que mis amigos me ayudaron mucho y me presté a hacerme estudios todo el tiempo, pero yo tengo acceso a un plan que me permite repetir estudios regularmente. Hay otra gente que no, por ahí pasa un año entre un estudio y el otro, en ese año no hicieron nada.

Yo empecé con fonoaudiólogo, con kinesiólogo, estoy haciendo ejercicio físico específico para ir ganándole todo lo que se pueda ganar a la enfermedad.

 

Ernesto Tenembaum: ¿Nos podés contar qué es la ELA? 

Esteban Bullrich: Es una enfermedad, para simplificar, los nervios que son como los cables dejan de transmitir electricidad por lo cual el cerebro manda órdenes, pero el músculo no responde. No hay más conexión. Empieza como si fuera un cable pelado que pierde electricidad, por eso lo que te contaba de esa fasciculación que tengo en los hombros. Es como un cable pelado que suelta electricidad entonces el músculo late. Yo lo tengo permanentemente en los hombros.

 

Ernesto Tenembaum: ¿Es la enfermedad de Stephen Hawking? 

Esteban Bullrich: Es la enfermedad de Stephen Hawking, acá de Fontanarrosa. Tengo un montón de gente que ahora conocí: Diego, Ana, Santiago, Carlos, un señor en el Chaco que está tendido en la cama sin poder acceder a un tratamiento.

 

María O'Donnell: Un señor en el Chaco que está tendido en la cama sin poder hacer nada también 

Esteban Bullrich: Me mandó foto la mujer, porque mi teléfono es público 1150025656, que me escriban todos los que quieran saber más. Y me dijo queremos ayuda. Y la verdad es que uno se imagina esa gente no pudiendo acceder a una atención básica, olvídate de un plan de salud, una atención básica, por eso es que quiero ayudar.

 

María O'Donnell: Es una enfermedad que cuesta diagnosticar, que es muy cara y que tiene… 

Esteban Bullrich: La tiene poca gente, uno de cada cien mil habitantes, no hay mucha inversión.

 

María O'Donnell: Y son muy caras las drogas que se usan, ¿no? Las obras sociales y las instituciones médicas por lo general se quejan… 

Esteban Bullrich: El remedio, el más conocido para la enfermedad, Riluzol, cuesta un mes $ 56.000.

 

María O'Donnell: Un mes, 56.000 pesos (alrededor de US$ 592)

Esteban Bullrich: El frasquito de 60 pastillas que se toman 2 por día.

 

María O'Donnell: ¿Y eso te lo cubre la obra social? 

Esteban Bullrich: A mí, sí.

 

María O'Donnell: Porque tenés una pre-pago. Y hay más caro todavía… 

Esteban Bullrich: No, es que los nuevos, yo hoy estoy con 3 drogas diferentes.

 

María O'Donnell: Tres drogas diferentes, o sea, 56.000 pesos. Es una de las drogas… 

Esteban Bullrich: En realidad la que está más aprobada. Con la ELA está empezando a pasar algo como lo que pasó con las vacunas, están permitiendo probar drogas sin todas las fases, porque vos vivís con ELA 2 a 5 años, 2 a 5 años.

 

María O'Donnell: ¿Cuáles son las expectativas de vida cuando te dan un diagnóstico de ELA? 

Esteban Bullrich: Con lo cual esperar a que la fase 3, la fase 4. Estoy trabajando con congresistas americanos para hacer una ley en paralelo con los americanos y acá para mejorar el acceso a las drogas experimentales.

 

Ernesto Tenembaum: ¿Y te habrás preguntado por qué?  

Esteban Bullrich: En la etapa enojo.

 

Ernesto Tenembaum: ¿Hablando con Dios? 

Esteban Bullrich: ¿Por qué?, porque cree que lo puedo llevar bien. Siento que puedo ayudar mucho con lo que estoy haciendo, como puedo ayudar no solamente a la gente que tiene ELA, a la gente que la está pasando mal. Dije una cosa en la carta y es que esta enfermedad no me define, lo que me define es cómo yo llevo adelante la enfermedad.

Así con todo en la vida, hoy me doy cuenta por todo lo que pasó después, por cómo me escuchan cuando hablo así, mucho más atentos. Como vos ahora que te adelantaste porque no me entendés bien y tenés que hacer más esfuerzo. Por eso es más relevante lo que yo diga. No hablo, antes hablaba todo el tiempo, ahora me cuido porque lo que diga tiene que ser relevante.

 

María O'Donnell: ¿Te cansa hablar? Decías recién: quiero elegir y elijo mejor. Y no sé si hice un esfuerzo mayor para vos hablar o... 

Esteban Bullrich: No, lo que me cansa mentalmente es que es como un dique. Tengo todas las ideas en la cabeza y quiero decirlas a la misma velocidad y no puedo. La primera vez que lo probé fue en el discurso del aborto. Me imagino hablando con mi hija de seis años, no puedo hablar rápido ni muy complicado, eso me ayuda a ser más claro y más preciso en las palabras que digo.

 

María O'Donnell: El tema que tenés es que tu cabeza te sigue hablando a vos como vos hablabas antes. 

Esteban Bullrich: Es más, a veces creo que va a salir como antes, me imagino una frase, creo que va a salir...cuando hace un rato que no hablo, me pasa. Eso es otro problema de la enfermedad que tu cabeza funciona perfecto, entonces vos sos muy consciente de cada cosa que va pasando.

 

Ernesto Tenembaum: Yo estaría re enojado... ¿Cómo se puede superar? 

Esteban Bullrich: Estuve. Mirá, es que vos podés estar enojado, podés ver a un amigo que no lo está, pero preguntarte todo lo que todavía puedo hacer, es un montón. Me gusta estar con mi familia, me gusta cocinar, me gusta jugar al golf, me gusta escuchar música, todo eso lo puedo hacer. Me gusta poder trabajar, abordar medidas por mi país y todavía lo puedo hacer. A mí me cuesta más hacerlo por vía oral, pero no escrito. Hoy estoy publicando al triple de ratio que el año pasado. Me sale escribir más. ¿Cómo voy a estar enojado?

Cuando estaba volviendo de Estados Unidos, la azafata me reconoce y me dice: “¿Usted era amigo de Meoni?”, y le digo: sí, muy amigo, ¿por qué”, y me dice “se acaba de morir”. La voy a buscar a mi mujer y le digo má, además Dios me está dando la oportunidad de procesar este camino, de poder elegir y entender qué es importante y qué no lo es, eso es una gracia, es una enorme oportunidad. Yo no estoy trabajando igual que antes, pero estoy disfrutando más del trabajo, estoy disfrutando más de ver una película con mis hijos. Ayer a la tarde vimos “Piratas del Caribe”, la segunda, disfruto eso. Disfruto de ver perder a River, pero porque clasificamos. Disfruto de estar con mi familia, disfruto mucho más de tomar un whisky con un amigo.

No puedo estar enojado, soy un afortunado de la vida. Ayer cumplí 52 años, conozco más de 50 países; tengo amigos en más de 30, ayer me llamaban y saludaban en cuatro idiomas diferentes. No puedo estar enojado, sería injusto estar enojado.

 

María O'Donnell: Tenés hijos chicos, Son cinco hijos. Tu hija más chica tiene 6 años 

Esteban Bullrich: Ella está enojada, porque no me entiende muchas veces. Me olvido y hablo rápido, antes me emocionaba, lloraba porque ella no me entendía. Ahora uso una aplicación que es de un argentino, Mateo Salvatto, se llama “Háblalo”, la uso con ella para hacer la tarea, por ejemplo.

María O'Donnell: Y ella está enojada por lo que se van a perder, me imagino... 

Esteban Bullrich: Ella no sabe eso, nosotros tampoco. No sabemos. Esa es otra cosa de lo malo

 

Ernesto Tenembaum: Nadie sabe 

Esteban Bullrich: No, ella está enojada porque me ve a mí que no estoy normal. Es normal tiene seis años.

 

María O'Donnell: Bueno, pero de algunas cosas distintas… 

Esteban Bullrich: Obvio, pero yo trato de transmitirle mucha alegría también para que ellos entiendan que tuvieron una hermana que tuvo cáncer a los 7 años, los médicos cuando la devolvieron nos dijeron prepárense para lo peor....hoy tiene….

Llorar es parte de vivir también. No lo saques

Es emoción positiva, ella está estudiando ahora para ser docente, quiere ser maestra jardinera. Uno tiene que agradecer el día que tiene para ver. No quiere decir cuelgo todo, me dedico solo a mi familia. No, quiere decir equilibrio. ¿Quiero seguir trabajando por mi país? Sí. ¿Quiero influir para lo que soñé cuando me metí en política que es dejar un mejor país a mis hijos del que yo recibí? Hoy vengo ahí, así que queda mucho trabajo por hacer. Ahora entiendo mucho más lo importante que es que ellos entiendan primero qué quiero hacer, pero también, que me tome el tiempo de disfrutar de ellos.

 

Ernesto Tenembaum: ¿Pensás en la muerte? 

Esteban Bullrich: Pensé, hoy no. En la etapa de angustia, sí. Primero porque de dos a cinco, es como una condena, pero en la que después no viene la libertad, viene la muerte. Pero ahora no porque nadie sabe el día ni la hora.

 

Ernesto Tenembaum: Bueno, Stephen Hawking vivió muchísimos años… 

Esteban Bullrich: Más de 50.

 

María O'Donnell: ¿Y se lo diagnosticaron? 

Esteban Bullrich: A los 25… Es que hay muchas razones para tener esperanza, no solamente que hoy podés disfrutar, eso lo aprendí mucho de un enfermo de ELA que se llama Diego Ayerza, muy creyente, mucho más creyente que yo. Mucho más ejemplo que yo.

Él me decía “aprendé a disfrutar lo que esto te trae”. Y, esto es un palito para los que están del otro lado, hay muchas cosas que la gente me dice ahora que antes no me decía. Y digo, ¿por qué no me las decías antes? Una muestra de cariño, un abrazo...

 

María O'Donnell: Bueno. Hasta Cristina Kirchner, contra quien competiste en provincia de Buenos Aires, puso un tuit muy conmovida. ¿Te llamó? 

Esteban Bullrich: Me llamó. Yo me emocioné hablando con ella. Hablábamos de la fe, lo importante que es la fe para crecer en todo momento. Y bueno, ese es un caso también, el de Cristina. Bueno, mucha gente, nos parece que no está bien, que es invasivo o que vas a estar muy sensible. Yo ahora abrazo cuidando el distanciamiento social, pero abrazo a la gente. Lo hacía antes, pero ahora lo hago mucho más.

María O'Donnell: ¿Tenés alguna mirada distinta a partir de lo que te pasó? 

Esteban Bullrich: No respecto a mi convicción política, pero sí con respecto a la importancia de entender dónde estás. Estoy escribiendo, todavía es un borrador. Pero pensé mucho que el problema nuestro es que como con la ELA, nos cuesta entender que hay que humillarse, entender que la salida del país es como un laburo. Es como un fonaudiólogo, es como un terapista ocupacional, como un neurólogo, como un kinesiólogo. Y es un trabajo, no es magia, no es un milagro.

El milagro va a ser que entendamos que la tenemos que sacar entre todos, pidiéndonos ayuda entre nosotros. Nosotros en nuestro gobierno, para hacer autocrítica, nos costó pedir ayuda y lo mismo que le pasa a Alberto ahora. No hay humildad.  Una vez que llegás ya sos presidente. Sí, sos presidente, pero no quiere decir que todos los problemas los resolvés solo, yo no podría enfrentar esto solo. Me costaba mucho pedir ayuda, ahora no solamente la pido, acepto la ayuda. Así que no es Alberto, a nosotros nos pasó igual. Por eso es tan nociva la grieta es fácil para ganar una elección, pero es imposible gobernar. Yo creí en Alberto, no lo voté, pero creí en él. Creí que podía cambiar, que podía mejorar, que podía tener un diálogo franco con la oposición, constructivo. Yo creo que fue un tema, obviamente la pandemia, pero de su propia incapacidad de superar los límites que la misma coalición le ponía. Él no pudo ganarle a esa incapacidad porque no pidió ayuda.

Ernesto Tenembaum: Vos dijiste: yo metí esto para dejarle un país mis hijos mejor que el que recibí. ¿Qué cosas te dan esperanza del país y qué cosas te preocupan mucho? 

Esteban Bullrich: La gente. La gente que sigue peleándola, que sigue quedándose aunque se podría ir, la gente que sigue levantándose para ir a laburar, la gente. Tuve la suerte de conocer todas las provincias primero. Después toda mi Provincia de Buenos Aires y estar muy en contacto y quedar en contacto…perdón, estoy perdiendo precisión, quedarme en contacto con la gente y veo que la gente cree que todavía es posible construir un país distinto. Eso primero. Segundo, yo creo que somos capaces de hacer las cosas bien. A veces las hacemos bien.

Hoy el problema más grave que tiene la Argentina es la falta de humildad de su dirigencia política para pedir ayuda. Esa es la principal razón de que haya oscuridad en el futuro, la luz es todo el resto. Es la falta de humildad es lo que tenemos que trabajar.

 

Ernesto Tenembaum: Y finalmente, hay mucha gente que te escucha. Mucha gente que se debe sentir sola, sin esperanza, sin futuro. Y vos estás dando pelea en condiciones realmente muy difíciles, inesperadas, en medio de un desafío físico y anímico muy fuerte. ¿Qué les dirías? 

Esteban Bullrich: Estar vivo es un regalo de Dios, levantarte cada día con la oportunidad de cambiar lo de ayer es un regalo. Siempre podés cambiar lo que hiciste ayer, siempre al estar vivo podés cambiar lo que viene después. No te condena el pasado, nunca estás atado al pasado. El pasado es solo parte de tu historia, lo que importa es qué haces hoy, no importa si hablás así, si hablás bien, si escuchás menos o si escuchás más, importa qué haces con eso que tenés para seguir mirando adelante, nunca mirar para atrás, siempre para adelante.

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